В Мегионе девушка с редким диагнозом делает мыло ручной работы, чтобы заработать на лечение

Саше Бозмаковой из Мегиона 22 года, и всю жизнь девушка страдает от неизлечимого, очень редкого заболевания — наследственной сенсорной нейропатии. Она поражает нервную систему и приводит к атрофии конечностей. Саша не отчаивается: она делает сувениры своими руками, которые продает к праздникам. Деньги, которые на этом зарабатывает, Саша откладывает на обследования и терапию. Историю NEFT рассказала Татьяна, мама Саши.

«С диагнозом Саша живет с самого детства. Из-за болезни мышцы слабеют и атрофируются. Мы постоянно ездим по врачам, сейчас очередной раз собираем деньги, чтобы поехать в Москву к неврологам. Мы создали группу в соцсетях, чтобы собирать средства, а на днях продали партию сашиных изделий. Она делает мыло ручной работы, ароматный красивый сувенир в подарок. Люди покупают, и мы добавляем деньги, чтобы купить аппараты и специальное дорогое питание, походить по врачам», — поделилась мама девочки.

Сувениры Саша делает не первый год. Она устраивает такие акции перед праздниками и выкладывает посты с фотографиями цветов из мыла в соцсетях. Один такой подарок стоит от 150 рублей. Однако, говорит Татьяна, деньги уходят быстро, и они постоянно возобновляют сборы. Только одна поездка к неврологу обходится в 280 тысяч руб.

Как рассказала Татьяна Бозмакова, сейчас Саше нужен специальный дыхательный аппарат. Такие выдают больницы, с которыми больной заключает договор аренды. Но городская больница на это не идет, так как для нее это слишком большие траты. Обращения в областные ведомства, по словам женщины, не помогли. Мама с дочкой вынуждены просить аппарат в благотворительном фонде. 

Заместитель директора департамента здравоохранения Югры Инга Бычкова отказалась как-либо комментировать, почему семья не получила помощь от городской больницы. Однако добавила, что у города нет полномочий по распределению такого бюджета. Семье рекомендовали снова обратиться за консультацией в ведомство.

Тем временем, Саше нужно вновь ехать к врачу, но на это не хватает денег. Нужно еще 80 тысяч рублей. Семья девочки надеется, что успеют собрать их до назначенного врачами времени. Помочь Саше можно, переведя деньги на ее счет Сбербанка: 4817760316661697. 

Ранее NEFT писала, что в Тюмени мальчик из многодетной семьи делает резные доски и продает их, чтобы помогать родителям.